La première partie de cette importante recherche coopérative impliquant les 11 services francophones de néonatologie intensive (NIC/Neonatal Intensive Care) a porté sur la réalisation d’un état des lieux des pratiques dans ces 11 services. Ce volet a été mis en œuvre par une équipe de l’UCLouvain pilotée par Isabelle Aujoulat, de l’Institut de Recherche Santé et Société (IRSS). Dès 2015, de nombreuses présentations de ces résultats ont lieu, et des publications sont entreprises, dont une dans la revue anglaise BMC Pediatrics, sous le titre « End-of-life decisions and practices for very preterm infants in the Wallonia-Brussels Federation».

La seconde partie de cette recherche a été menée par Hugues Dusausoit, Chercheur, Docteur en Philosophie, UCLouvain, Institut de Recherche Santé et Société également, et s’est achevée en décembre 2020. Elle avait pour objectif d’explorer les processus délibératifs au sein des services NIC francophones.

Pour toute information relative au rapport de Mr Dusausoit, n’hésitez pas à contacter le Fonds. A noter : ce rapport s’adresse uniquement aux professionnel.le.s travaillant au sein d’un service de néonatologie intensive et/ou collaborant avec un tel service. Un article de la revue « Santé conjuguée » évoque aussi cette recherche. A retrouver ici.

Plus d’informations sur cette thématique dans le Cahier du Fonds n°29 « Ethique et néonatologie».

Le 3 juin 2021, le Fonds Houtman a organisé un webinaire intitulé « Les enjeux éthiques dans les services de néonatologie intensive – Une recherche immersive dans 5 services en Fédération Wallonie-Bruxelles »,  qui a rassemblé une soixantaine de participants autour de la présentation du rapport de Hugues Dusausoit et des témoignages de deux services NIC.

Le Fonds Houtman a aussi contribué en 2021, dans le cadre de son budget « Actions ponctuelles », à l’édition du livre « Au creux tendre de la vague des mots », par la néonatologiste Anne Pardou et le chanteur-conteur-auteur Christian Merveille.

Cet ouvrage explique les bienfaits de la poésie pour les prématurés et leur famille, et propose une série de poèmes que les parents peuvent lire à leur enfant pour être en connexion émotionnelle avec lui.

Une capsule « Air de familles » a été réalisée à ce sujet, à découvrir ci-dessous ou ici.

Capsule « Air de familles » Prématurés et poésie