Fin de vie, début de vie et grande prématurité

Projet : « Les enjeux éthiques dans les services de néonatalogie intensive » - Institut de Recherche Santé et Société – UCLouvain

Ce thème a été budgété sur 2012, 2013, 2014 et 2017 pour un budget global alloué : 215.000 €.

La première partie de cette importante recherche coopérative impliquant les 11 services francophones de soins néonatals intensifs (NIC/Neonatal Intensive Care) a porté sur la réalisation (sur la base d’un questionnaire adressé à l’ensemble des néonatologues exerçant dans ces services) d’un état des lieux des pratiques dans ces 11 services. Ce volet a été mis en œuvre par une équipe de l’UCL pilotée par Isabelle Aujoulat, de l’Institut de Recherche Santé et Société (IRSS).

Le questionnaire adressé aux néonatologues comportait 4 sections :

  1. Les décisions et pratiques de soins en période anténatale ;
  2. Les décisions et pratiques de soins en période périnatale ;
  3. Les décisions et pratiques de soins en période postnatale ;
  4. Et enfin une partie sur les opinions et expériences personnelles concernant les aspects éthiques et juridiques des décisions et pratiques de soins en néonatologie intensive.

 

A l’issue de la collecte de données, clôturée en octobre 2014, 58 réponses complètes avaient été reçues (sur 65 néonatologues au total dans les 11 NIC). Cela correspond à un taux de participation de 89 %.

Le rapport final de ce 1er volet a été présenté en décembre 2014 au Comité de Gestion du Fonds Houtman. Les conclusions principales étaient les suivantes :

  • Homogénéité d’un grand nombre de réponses – signe d’un accord global sur les grandes lignes de conduite et sur l’âge gestationnel de prise en charge au stade actuel des connaissances.
  • Les différences retrouvées sont indépendantes de l’appartenance à un centre ; et les différences individuelles sont le signe surtout de l’incertitude inhérente à la complexité et à la diversité des situations rencontrées.
  • Place des parents : toujours considérés et impliqués dans la décision, dans toute la mesure du possible ; ils ne doivent jamais porter la responsabilité de la décision prise.
  • Si protocoles il y a à l’avenir, ils devraient fournir un cadre sans pousser toutefois à une conduite unique ; les décisions doivent pouvoir être adaptées à chaque situation.

Dès 2015, de nombreuses présentations de ces résultats ont lieu, et des publications sont entreprises, dont une dans la revue anglaise BMC Pediatrics, sous le titre « End-of-life decisions and practices for very preterm infants in the Wallonia-Brussels Federation ».

Dès 2016 et en 2017 également, le second volet de la recherche est préparé. Divers experts extérieurs sont consultés (pédiatrie, néonatologie, gynécologie, mais aussi et surtout philosophie, éthique, droit médical et biomédical). Un pas décisif est fait dès janvier 2017 par le biais de la rencontre avec Virginie Pirard, Philosophe, Juriste et Ethicienne, Responsable de la Cellule Ethique de l’Institut Pasteur, également Membre du Comité consultatif de bioéthique de Belgique. Virginie Pirard permet au Fonds de mieux définir encore l’orientation de ce second volet et ses finalités.

Le deuxième volet aura pour objectif d’explorer les processus délibératifs au sein des services NIC francophones. Il consistera en une étude par observation et participation d’au moins deux services NIC, parmi les 11 services situés en Fédération Wallonie-Bruxelles. Outre la nécessité de l’implication intensive du (des) chercheur(s) au sein de ces services pour la collecte des données ; son (leur) analyse, qui suivra dans les grandes lignes les règles de la Grounded theory, sera supportée par un dispositif interprétatif mobilisant notamment le corpus théorique et conceptuel de la philosophie du soin (ethics of care).

L’appel à candidatures était lancé en mai 2018. En novembre 2018, une équipe issue de l’Institut de recherche santé et société (IRSS) de l’UCLouvain est sélectionnée et entame son travail, avec in fine 6 services participants. Cette recherche, menée par Monsieur Dusausoit, est en cours jusqu’en décembre 2020.