En juin 2018, le Fonds Houtman lance un appel à projets sur la Communication alternative et augmentée (CAA) afin de permettre à chaque enfant de pouvoir exercer ses droits à la communication malgré son handicap. Le Fonds souhaitait soutenir plusieurs projets qui se focalisent sur la communication alternative et améliorée chez les enfants présentant des besoins complexes en termes de communication.
En effet, des droits aussi fondamentaux que de pouvoir faire des demandes, exprimer des préférences et des sentiments, faire des choix, refuser quelque chose ou solliciter de l’information sont des droits difficiles à exercer en cas de trouble de la communication. Les troubles de la communication concernent les déficits relevant de l’habileté à recevoir, envoyer, traiter et comprendre des concepts ou des systèmes symboliques verbaux, non-verbaux ou graphiques. Ces troubles peuvent être légers ou sévères. Ils peuvent être développementaux ou acquis. Ils sont souvent très invalidants, ce qui a conduit au développement de systèmes de communication améliorée (pour soutenir) et/ou alternative (pour remplacer).
Ces systèmes de CAA ont pour objectif de compenser et faciliter, de façon temporaire ou permanente, les difficultés des personnes présentant des besoins complexes en termes de communication. On différencie les systèmes sans aide technique (recours à des gestes, expressions faciales, au langage corporel ou à la langue des signes) et les systèmes techniquement assistés qui utilisent un dispositif pour transmettre ou recevoir des messages, que ce dispositif soit basé sur la technologie (ex. synthèse vocale, tablette, etc.) ou non (cartes de communication, pictogrammes, etc.).
Peu d’études se sont intéressées à la prévalence des troubles de la communication chez les enfants. Il est donc difficile d’avoir une estimation claire du nombre d’enfants qui, en Fédération Wallonie-Bruxelles, sont concernés par cette problématique. Certains groupes d’enfants sont considérés comme vulnérables. Parmi les enfants présentant une paralysie cérébrale (IMC – infirmité motrice cérébrale), on estime que 30 % sont touchés par une déficience auditive et des troubles de la parole et du langage. Et parmi les enfants atteints d’un trouble du spectre de l’autisme, 40 % ne développeraient pas de langage. Les enfants présentant une surdicécité (double déficience sensorielle) nécessitent une alternative efficace à la parole, sans laquelle ils restent à un stade pré-linguistique en ce qui concerne le développement de la communication. Les enfants présentant une dyspraxie verbale, dont la prévalence est estimée à 1 à 2 enfants pour 1.000, souffrent d’une atteinte verbale dans laquelle la précision et la cohérence des mouvements nécessaires à la parole sont problématiques…
Le recours à des systèmes de suppléance à la parole est un enjeu important pour ces enfants qui, grâce à ces aides, peuvent avoir accès au langage, à la culture, à la socialisation et aux apprentissages. Il s’agit ainsi de permettre la participation des enfants présentant des besoins complexes de communication aux mêmes activités que les enfants de leur âge.
Malheureusement, de nombreuses barrières à la participation de ces enfants ont été identifiées.
12 dossiers sont parvenus au Fonds Houtman et le Comité de sélection a retenu les 2 projets suivants.