La communication alternative et améliorée

En juin 2018, le Fonds Houtman lance  un appel à projets sur la Communication alternative et augmentée (CAA) afin de permettre à chaque enfant de pouvoir exercer ses droits à la communication malgré son handicap. Le Fonds souhaitait soutenir plusieurs projets qui se focalisent sur la communication alternative et améliorée chez les enfants présentant des besoins complexes en termes de communication.

En effet, des droits aussi fondamentaux que de pouvoir faire des demandes, exprimer des préférences et des sentiments, faire des choix, refuser quelque chose ou solliciter de l’information sont des droits difficiles à exercer en cas de trouble de la communication. Les troubles de la communication concernent les déficits relevant de l’habileté à recevoir, envoyer, traiter et comprendre des concepts ou des systèmes symboliques verbaux, non-verbaux ou graphiques. Ces troubles peuvent être légers ou sévères. Ils peuvent être développementaux ou acquis. Ils sont souvent très invalidants, ce qui a conduit au développement de systèmes de communication améliorée (pour soutenir) et/ou alternative (pour remplacer).

Ces systèmes de CAA ont pour objectif de compenser et faciliter, de façon temporaire ou permanente, les difficultés des personnes présentant des besoins complexes en termes de communication. On différencie les systèmes sans aide technique (recours à des gestes, expressions faciales, au langage corporel ou à la langue des signes) et les systèmes techniquement assistés qui utilisent un dispositif pour transmettre ou recevoir des messages, que ce dispositif soit basé sur la technologie (ex. synthèse vocale, tablette, etc.) ou non (cartes de communication, pictogrammes, etc.).

Peu d’études se sont intéressées à la prévalence des troubles de la communication chez les enfants. Il est donc difficile d’avoir une estimation claire du nombre d’enfants qui, en Fédération Wallonie-Bruxelles, sont concernés par cette problématique. Certains groupes d’enfants sont considérés comme vulnérables. Parmi les enfants présentant une paralysie cérébrale (IMC – infirmité motrice cérébrale), on estime que 30 % sont touchés par une déficience auditive et des troubles de la parole et du langage. Et parmi les enfants atteints d’un trouble du spectre de l’autisme, 40 % ne développeraient pas de langage. Les enfants présentant une surdicécité (double déficience sensorielle) nécessitent une alternative efficace à la parole, sans laquelle ils restent à un stade pré-linguistique en ce qui concerne le développement de la communication. Les enfants présentant une dyspraxie verbale, dont la prévalence est estimée à 1 à 2 enfants pour 1.000, souffrent d’une atteinte verbale dans laquelle la précision et la cohérence des mouvements nécessaires à la parole sont problématiques…

Le recours à des systèmes de suppléance à la parole est un enjeu important pour ces enfants qui, grâce à ces aides, peuvent avoir accès au langage, à la culture, à la socialisation et aux apprentissages. Il s’agit ainsi de permettre la participation des enfants présentant des besoins complexes de communication aux mêmes activités que les enfants de leur âge.

Malheureusement, de nombreuses barrières à la participation de ces enfants ont été identifiées.

12 dossiers sont parvenus au Fonds Houtman et le Comité de sélection a retenu  les 2 projets suivants.

Projet 1 : « Création d’un dispositif d’information et de sensibilisation pour améliorer les opportunités de communication d’enfants (0-12 ans) qui utilisent des moyens de communication augmentative et alternative » - Institut de recherche en sciences psychologiques (IPSY ) de l’UCLouvain

Les objectifs de ce projet sont les suivants :

  • Favoriser la participation des enfants à besoins spécifiques qui utilisent des moyens de CAA dans leurs milieux de vie ;
  • Mieux outiller les parents et professionnels quant au choix de l’outil ;
  • Faire un état des lieux des services en Belgique francophone.

L’équipe souhaite mieux outiller les parents et professionnels dans la facilitation de la communication et rendre le droit à la communication à chacun. A la fin du projet, deux outils ont créés : un manuel à destination des parents et des professionnels et un arbre décisionnel.

L’étude s’est structurée en plusieurs temps. Pour commencer, l’équipe a rencontré six services d’accompagnement précoce et trois services de ressources et de formations. Ces entretiens ont permis de faire un état des lieux des offres de services et de comprendre comment s’opèrent le choix et la mise en place de systèmes de CAA dans la réalité. Dans un second temps, elles ont interrogé d’autres acteurs qui interviennent dans un projet de CAA. Elles ont ainsi interrogé à l’aide de questionnaires 63 logopèdes, 21 enseignant-e-s, 6 ergothérapeutes, 4 (neuro)pédiatres et 37 étudiant-e-s- en logopédie. Les professionnels avaient une expérience variée en CAA. Des familles d’enfants qui utilisent la CAA ou qui ont abandonné l’utilisation de CAA ont également été interrogées. Ces familles se situaient à des étapes très différentes. Certaines avaient récemment entendu parler de CAA pour la première fois, d’autres s’étaient déjà appropriées depuis de nombreuses années des systèmes de CAA dans leur quotidien. Pour appréhender en profondeur les expériences et les représentations des professionnels, l’équipe a décidé d’explorer aussi, dans un troisième temps, ce thème de la Communication Alternative Améliorée en réalisant cinq rencontres/focus goups différentes entre professionnels.

 

En intégrant l’ensemble des données recueillies, l’équipe a mis en lumière une démarche qui se veut représenter, autant que possible, le parcours d’une famille « à partir du moment où la question de la CAA se pose » « jusqu’à ce que l’enfant s’approprie le système ». Elles ont également examiné les trajectoires variables des familles au sein de cette démarche ainsi que les facteurs qui déterminent ces différentes trajectoires. La première étape de la démarche a été nommée « étape préliminaire ». Elle concerne le lancement du projet, l’instauration de conditions favorables. La seconde étape est celle de la recherche active d’informations sur l’enfant, ses environnements et partenaires. Ensuite c’est la phase d’exploration des systèmes de CAA dans les milieux de vie de l’enfant qui commence. Après avoir récolté toutes les informations et exploré les possibilités de systèmes, un choix d’un ou de plusieurs systèmes de CAA peut s’opérer.  Pour en savoir plus sur les questions à se poser avant de faire un choix, vous pouvez parcourir l’arbre décisionnel d’aide au choix qui est l’un des fruits de cette étude. La sixième étape comprend la formation des partenaires de communication (par exemple les parents ou tuteurs) et les achats de matériel, de supports comme par exemple d’un logiciel de communication. La septième étape concerne la mise en place effective des systèmes de communication dans les milieux de vie de l’enfant. Enfin, la huitième étape concerne les ajustements du projet en fonction des besoins et des souhaits de l’enfant. Cette huitième étape rappelle que la démarche n’est pas un chemin linéaire mais bien un processus continu.

 

Plusieurs facteurs ont été mis en évidence dans cette étude comme des facilitateurs d’un projet de CAA. Certains éléments sont aussi apparus comme des conditions nécessaires au bon déroulement du projet. L’écoute et la bientraitance de l’enfant et de sa famille en font partie. Le projet est facilité aussi par un accompagnement précoce de l’enfant et de sa famille dans lequel l’enfant est au centre du projet. Les données de notre étude appuient également l’importance des partenaires de communication de l’enfant qui doivent pouvoir recevoir une information accessible et complète sur la CAA. Ces acteurs sont nombreux et facilitent le processus en étant disponibles, réceptifs, formés et compétents. La conscience des limites de ses connaissances et de ses missions semble aussi particulièrement précieuse. Un défi de taille pour ce projet de CAA reste la concertation des acteurs et la circulation des informations.

A la fois les familles et les professionnels ont confiés dans cette étude, plusieurs souhaits de changements dans le fonctionnement actuel du soutien pour les personnes qui utilisent la CAA. Pour cerner les différents besoins, l’équipe a créé dans un quatrième temps de l’étude un court sondage à destination de parents ou tuteurs et de professionnels et services.

Toutes ces étapes de la recherche ont permis d’identifier in fine plusieurs leviers d’action. Le premier concerne un meilleur accès à l’information et un plus grand degré d’informations des différents acteurs d’un projet de CAA. Le second nécessite de repenser les ressources humaines, matérielles et budgétaires à disposition des familles et des professionnels en Belgique. Le troisième levier concerne l’accompagnement des familles depuis l’amorçage du projet, jusqu’à l’appropriation des systèmes, en s’assurant d’un suivi régulier. Finalement, la sensibilisation du grand public pourrait elle aussi, être un levier d’action concret.

La présente étude s’est clôturée avec la création d’un manuel d’information et d’un arbre décisionnel d’aide au choix. L’arbre décisionnel guide les parents et professionnels dans le processus de choix de systèmes de CAA. Il est construit sous la forme d’un chemin de questions en plusieurs branches, et offre des propositions concrètes d’action. Il comprend quatre parties successives : « La CAA l’enfant et moi », « Portrait de l’enfant, ses partenaires et environnements », « Compétences ressources et difficultés » et finalement les « systèmes de CAA ».  Le manuel offre des repères et des liens vers des ressources proximales déjà existantes pour les familles et les professionnels.

Le rapport final de l’étude, ainsi que les deux outils créés sont disponibles ici.

Projet 2 : « Elaboration d’un programme de lecture partagée enrichie, soutenu par la CAA, en vue d’améliorer l’apprentissage et l’utilisation du vocabulaire de base et l’accès à la littératie émergente » - ASBL Alternative 21

Il s’agit d’un projet de lecture partagée soutenue par différentes techniques de CAA (gestes, pictogrammes et tablette avec synthèse vocale). Ce programme est destiné à améliorer l’utilisation du vocabulaire de base et l’accès à la littératie émergente chez des enfants à Besoin Complexe de Communication (BCC). En effet, d’une part, l’accès au vocabulaire de base est un outil puissant pour que les utilisateurs de CAA atteignent une communication fonctionnelle, notamment dans l’environnement scolaire. D’autre part, il a été démontré que les activités de lecture partagée enrichie sont susceptibles d’aider les enfants à accéder à la littératie. 

Des outils de CAA sont mis à disposition des enfants pendant la lecture d’histoires, afin d’augmenter les interactions autour du livre et de donner accès aux enfants concernés à un apprentissage des compétences de base en littératie.

 

Le projet concerne principalement des enfants atteints de troubles du spectre de l’autisme, des enfants dysphasiques (TDL) et atteints de syndromes génétiques (trisomie 21).

Les écoles partenaires sont les suivantes :

  • L’école « Les Cerisiers » à Marcinelle. Il s’agit d’une classe de langage, comprenant une quinzaine d’enfants dysphasiques. Cela fera l’objet d’un groupe, avec une intervention conjointe des logopèdes.
  • L’école Saint-Paul à Mont-sur-Marchienne. C’est une classe inclusive avec une dizaine d’enfants de type 2. Il y aura 2 groupes de 5 enfants.
  • L’école le Grand Tour à Ottignies. C’est une classe inclusive avec une dizaine d’enfants de type 2 (modéré à sévère) présentant des syndromes génétiques (trisomie), des troubles de la communication et du langage importants, une déficience intellectuelle. Deux groupes également.
  • L’école La Marelle à Amay. Il s’agit d’une classe Teacch (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children). La philosophie de cette classe est de favoriser le travail en autonomie par une organisation de l’espace et de l’environnement pour les enfants autistes avec des indices visuels afin de pouvoir se repérer tout seul. Classe de maternelle avec 15 enfants.
  • Il y a également 4 enfants scolarisés à domicile.

Ces ateliers se déroulent durant 5 semaines consécutives, à raison de 4 séances par semaine. Des logopèdes spécialisées proposent des ateliers de lecture partagée en petits groupes. Chaque atelier permet de stimuler tant le langage oral que la littératie. La multimodalité de la communication est privilégiée afin que chaque enfant puisse utiliser le code qui correspond à ses besoins et à ses capacités.

Afin que les interventions soient les mêmes, les intervenants ont reçu une formation et l’équipe a réalisé un manuel théorique et pratique qui permet aux intervenants de trouver rapidement les informations.

 

L’équipe a sélectionné 5 livres autour desquels sont travaillés à chaque fois :

– 4 mots de vocabulaire de base ;

– 4 mots de vocabulaire spécifique ;

– l’apprentissage d’un concept de littératie émergente ;

– une tâche de conscience phonologique (segmentation syllabique).

Il y a également un grand tableau de vocabulaire de base pour les 5 livres, avec une organisation pragmatique du tableau pour que l’enfant ait la possibilité de s’exprimer, selon les capacités de chacun. Des posters complètent l’ensemble, ils sont affichés en classe avec le vocabulaire de base, le vocabulaire spécifique et la littératie.

Ce projet implique l’entourage de l’enfant (parents, enseignant, logopède, éducateur) en visant, à l’échéance du projet, une utilisation autonome du programme.

Au terme du projet un manuel d’utilisation (méthodologie, supports créés, pistes d’exploitation) sera mis en ligne et une conférence et une formation seront organisées.

En raison de la situation sanitaire en 2020, le projet a du évoluer vers un travail en télélogopédie.

Le projet de l’UCLouvain/IPSY s’est terminé en décembre 2020 tandis que celui de l’ASBL Alternative 21 se poursuit jusqu’en octobre 2021. Vous pouvez retrouvez les outils créés dans le cadre du projet de l’UCLouvain/IPSY ici.