Communication alternative et améliorée

En juin 2018, le Fonds Houtman lance  un appel à projets sur la Communication alternative et augmentée (CAA) afin de permettre à chaque enfant de pouvoir exercer ses droits à la communication malgré son handicap. Le Fonds souhaitait soutenir plusieurs projets qui se focalisent sur la communication alternative et améliorée chez les enfants présentant des besoins complexes en termes de communication.

En effet, des droits aussi fondamentaux que de pouvoir faire des demandes, exprimer des préférences et des sentiments, faire des choix, refuser quelque chose ou solliciter de l’information sont des droits difficiles à exercer en cas de trouble de la communication. Les troubles de la communication concernent les déficits relevant de l’habileté à recevoir, envoyer, traiter et comprendre des concepts ou des systèmes symboliques verbaux, non-verbaux ou graphiques. Ces troubles peuvent être légers ou sévères. Ils peuvent être développementaux ou acquis. Ils sont souvent très invalidants, ce qui a conduit au développement de systèmes de communication améliorée (pour soutenir) et/ou alternative (pour remplacer).

Ces systèmes de CAA ont pour objectif de compenser et faciliter, de façon temporaire ou permanente, les difficultés des personnes présentant des besoins complexes en termes de communication. On différencie les systèmes sans aide technique (recours à des gestes, expressions faciales, au langage corporel ou à la langue des signes) et les systèmes techniquement assistés qui utilisent un dispositif pour transmettre ou recevoir des messages, que ce dispositif soit basé sur la technologie (ex. synthèse vocale, tablette, etc.) ou non (cartes de communication, pictogrammes, etc.).

Peu d’études se sont intéressées à la prévalence des troubles de la communication chez les enfants. Il est donc difficile d’avoir une estimation claire du nombre d’enfants qui, en Fédération Wallonie-Bruxelles, sont concernés par cette problématique. Certains groupes d’enfants sont considérés comme vulnérables. Parmi les enfants présentant une paralysie cérébrale (IMC – infirmité motrice cérébrale), on estime que 30 % sont touchés par une déficience auditive et des troubles de la parole et du langage. Et parmi les enfants atteints d’un trouble du spectre de l’autisme, 40 % ne développeraient pas de langage. Les enfants présentant une surdicécité (double déficience sensorielle) nécessitent une alternative efficace à la parole, sans laquelle ils restent à un stade pré-linguistique en ce qui concerne le développement de la communication. Les enfants présentant une dyspraxie verbale, dont la prévalence est estimée à 1 à 2 enfants pour 1.000, souffrent d’une atteinte verbale dans laquelle la précision et la cohérence des mouvements nécessaires à la parole sont problématiques…

Le recours à des systèmes de suppléance à la parole est un enjeu important pour ces enfants qui, grâce à ces aides, peuvent avoir accès au langage, à la culture, à la socialisation et aux apprentissages. Il s’agit ainsi de permettre la participation des enfants présentant des besoins complexes de communication aux mêmes activités que les enfants de leur âge.

Malheureusement, de nombreuses barrières à la participation de ces enfants ont été identifiées.

12 dossiers sont parvenus au Fonds Houtman et le Comité de sélection a retenu  les 2 projets suivants.

Les objectifs de ce projet sont les suivants :

• Favoriser la participation des enfants à besoins spécifiques qui utilisent des moyens de CAA dans leurs milieux de vie ;
• Mieux outiller les parents et professionnels quant au choix de l’outil ;
• Faire un état des lieux des services en Belgique francophone.

L’équipe souhaite mieux outiller les parents et professionnels dans la facilitation de la communication et rendre le droit à la communication à chacun. A la fin du projet, deux outils seront créés : un vade-mecum et une cartographie, pour améliorer leur compréhension, leur connaissance et pour favoriser une communication horizontale.

La première étape de la recherche-action fut une phase exploratoire, qui a permis d’effectuer un état des lieux pour identifier les enfants qui peuvent bénéficier et/ou bénéficient des dispositifs de CAA, et les besoins précis de ces enfants. Pour ce faire, un questionnaire en ligne a été créé et diffusé auprès des ergothérapeutes, logopèdes, enseignants, parents, généralistes et neuropédiatres afin de suivre la trajectoire des familles d’enfants âgés de 0 à 12 ans de la Fédération Wallonie-Bruxelles utilisant des systèmes de CAA (avec ou sans assistance).

L’équipe a essayé de maximiser le taux de réponse des professionnels et des parents aux questionnaires, en le diffusant notamment auprès de nombreux réseaux.

Les répondants aux questionnaires sont 63 logopèdes, 21 enseignants, 6 ergothérapeutes, 4 médecins, 14 parents et 37 étudiants en logopédie de l’UCLouvain. Au total, 145 personnes ont donc participé en complétant l’un des 6 questionnaires (spécifiques à chaque catégorie de répondants) entre juillet et décembre 2019.

L’équipe a veillé à ce que des professionnels de différents niveaux d’expertise répondent aux questionnaires.

Au total, neuf services de la Fédération Wallonie-Bruxelles ont participé à l’étude. L’équipe a ainsi pu récolter l’avis de deux types de services : les services d’aide précoce et les lieux de ressources ou de formation concernant la CAA. Six services d’aide précoce ont été rencontrés (des provinces du Brabant wallon, de Liège, de Namur, du Hainaut, du Luxembourg et de Bruxelles). Le centre de ressources CRETH (Centre de ressources et d’évaluation des technologies pour les personnes handicapées), le centre de conseils CyberVal et le centre Comalso (Centre belge de la communication alternative et augmentative) ont également été rencontrés.

Après la complétion des questionnaires et quand l’équipe était en possession des éléments mis en évidence dans ceux-ci, des focus groupes ont été organisés : un pour les professeurs, un pour les logopèdes, un pour les parents, un pour les services. Cela a permis de donner la parole aux partenaires et de mettre en lumière les barrières. Les participants aux focus groups étaient pour certains des participants qui avaient répondu à l’un des six questionnaires.

La deuxième étape du projet est consacrée à l’analyse des données des focus groupes et des questionnaires, selon une approche couplant des données quantitatives et qualitatives, ainsi que l’interprétation en lien avec la littérature.

L’équipe travaille actuellement à l’intégration des données quantitatives et qualitatives issues des différents temps de l’étude dans un rapport détaillé. Il inclura la méthodologie de l’étude, l’analyse des résultats ainsi que les résultats quantitatifs et qualitatifs. Le fil conducteur du rapport est la démarche pour choisir et mettre en place un système de CAA. Ce rapport inclura entre autres les  « bonnes questions à se poser » lors de chacune de ces étapes, les « points de vigilance » et les « facilitateurs ».

La troisième étape sera consacrée à la création de deux outils : un outil de sensibilisation pour diminuer les barrières d’opportunités à la participation de l’enfant, et un outil d’information pour poser les balises dans le choix d’un moyen de CAA au moyen d’un arbre décisionnel.

Il s’agit d’un projet de lecture partagée soutenue par différentes techniques de CAA (gestes, pictogrammes et tablette avec synthèse vocale). Ce programme est destiné à améliorer l’utilisation du vocabulaire de base et l’accès à la littératie émergente chez des enfants à Besoin Complexe de Communication (BCC). En effet, d’une part, l’accès au vocabulaire de base est un outil puissant pour que les utilisateurs de CAA atteignent une communication fonctionnelle, notamment dans l’environnement scolaire. D’autre part, il a été démontré que les activités de lecture partagée enrichie sont susceptibles d’aider les enfants à accéder à la littératie. 

Des outils de CAA sont mis à disposition des enfants pendant la lecture d’histoires, afin d’augmenter les interactions autour du livre et de donner accès aux enfants concernés à un apprentissage des compétences de base en littératie.

Le projet concerne principalement des enfants atteints de troubles du spectre de l’autisme, des enfants dysphasiques (TDL) et atteints de syndromes génétiques (trisomie 21).

Les écoles partenaires sont les suivantes :

• L’école « Les Cerisiers » à Marcinelle. Il s’agit d’une classe de langage, comprenant une quinzaine d’enfants dysphasiques. Cela fera l’objet d’un groupe, avec une intervention conjointe des logopèdes.
• L’école Saint-Paul à Mont-sur-Marchienne. C’est une classe inclusive avec une dizaine d’enfants de type 2. Il y aura 2 groupes de 5 enfants.
• L’école le Grand Tour à Ottignies. C’est une classe inclusive avec une dizaine d’enfants de type 2 (modéré à sévère) présentant des syndromes génétiques (trisomie), des troubles de la communication et du langage importants, une déficience intellectuelle. Deux groupes également.
• L’école La Marelle à Amay. Il s’agit d’une classe Teacch (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children). La philosophie de cette classe est de favoriser le travail en autonomie par une organisation de l’espace et de l’environnement pour les enfants autistes avec des indices visuels afin de pouvoir se repérer tout seul. Classe de maternelle avec 15 enfants.
• Il y a également 4 enfants scolarisés à domicile.

Ces ateliers se déroulent durant 5 semaines consécutives, à raison de 4 séances par semaine. Des logopèdes spécialisées proposent des ateliers de lecture partagée en petits groupes. Chaque atelier permet de stimuler tant le langage oral que la littératie. La multimodalité de la communication est privilégiée afin que chaque enfant puisse utiliser le code qui correspond à ses besoins et à ses capacités.

Afin que les interventions soient les mêmes, les intervenants ont reçu une formation et l’équipe a réalisé un manuel théorique et pratique qui permet aux intervenants de trouver rapidement les informations.

L’équipe a sélectionné 5 livres autour desquels sont travaillés à chaque fois :

– 4 mots de vocabulaire de base ;

– 4 mots de vocabulaire spécifique ;

– l’apprentissage d’un concept de littératie émergente ;

– une tâche de conscience phonologique (segmentation syllabique).

Il y a également un grand tableau de vocabulaire de base pour les 5 livres, avec une organisation pragmatique du tableau pour que l’enfant ait la possibilité de s’exprimer, selon les capacités de chacun. Des posters complètent l’ensemble, ils sont affichés en classe avec le vocabulaire de base, le vocabulaire spécifique et la littératie.

Ce projet implique l’entourage de l’enfant (parents, enseignant, logopède, éducateur) en visant, à l’échéance du projet, une utilisation autonome du programme.

Au terme du projet un manuel d’utilisation (méthodologie, supports créés, pistes d’exploitation) sera mis en ligne et une conférence et une formation seront organisées.

En raison de la situation sanitaire en 2020, le projet a du évoluer vers un travail en télélogopédie.

Ces deux projets sont toujours en cours et se termineront en décembre 2020 pour l’IPSY/UCL et en octobre 2021 pour l’ASBL Alternative 21.